Le syndrome de Charles Bonnet : quand la malvoyance fait apparaître des images

Une femme de quatre-vingt-cinq ans, dont la vue a fortement baissé, aperçoit un après-midi un petit groupe d’enfants en costume ancien qui traverse son salon, en silence. Elle sait pertinemment qu’il n’y a personne. Elle n’en parle pourtant à aucun de ses proches, par crainte qu’on la croie « folle ». Cette situation, loin d’être exceptionnelle, correspond à ce que l’on appelle le syndrome de Charles Bonnet : des hallucinations visuelles chez des personnes dont la vue est très diminuée, sans trouble psychiatrique ni démence en cause. Cet article fait le point sur ce que l’on sait, sur ce qui reste discuté, et sur les raisons de ne jamais rester seul avec ces symptômes. Il ne remplace pas un avis médical.

Qu’est-ce que le syndrome de Charles Bonnet ?

Le syndrome de Charles Bonnet désigne la survenue d’hallucinations purement visuelles chez une personne qui a perdu une part importante de sa vision. Les maladies de l’œil le plus souvent citées dans la littérature sont la dégénérescence maculaire liée à l’âge, le glaucome, la cataracte, la rétinopathie diabétique ou d’autres atteintes de la rétine et des voies optiques. Trois caractéristiques le définissent habituellement :

• les images sont uniquement visuelles : pas de voix, pas de bruit, pas d’odeur associés ;
• la personne garde conscience que ces images ne sont pas réelles, c’est ce que l’on nomme la préservation de l’insight ;
• il n’existe pas de trouble psychiatrique ou neurologique qui expliquerait mieux le tableau, une fois le bilan médical fait.

Autrement dit, ce n’est ni une forme de démence, ni le signe d’une maladie mentale. Mais attention : cette affirmation n’est valable qu’après une évaluation médicale, car d’autres causes d’hallucinations visuelles existent (voir plus bas).

Une histoire qui remonte à 1760

Le syndrome porte le nom du naturaliste suisse Charles Bonnet (1720-1793). En 1760, il rapporte le cas de son grand-père, Charles Lullin, âgé et quasiment aveugle à la suite de cataractes, qui voyait des personnes, des motifs et des bâtiments alors qu’il avait toute sa tête. C’est bien plus tard, en 1936, que le neurologue Georges de Morsier a proposé de nommer « syndrome de Charles Bonnet » ce type de tableau. Le récit historique est utile : il rappelle que ces expériences sont connues depuis des siècles et qu’elles ne sont pas un signe de « folie ».

À quoi ressemblent ces hallucinations ?

Les descriptions varient beaucoup d’une personne à l’autre. On distingue classiquement deux grands registres :

• les hallucinations simples : lumières, points, lignes, motifs géométriques, quadrillages, mosaïques ;
• les hallucinations complexes : visages, silhouettes, personnages (parfois en costumes), animaux, fleurs, paysages, bâtiments. Certaines personnes décrivent de minuscules figures, d’autres des scènes très détaillées.

Elles surviennent le plus souvent éveillé, dans des moments calmes ou de faible luminosité, et durent de quelques secondes à plusieurs heures. Elles peuvent être neutres, amusantes ou dérangeantes, mais restent silencieuses. Leur fréquence varie : certaines personnes ne les voient que quelques fois, d’autres de façon répétée pendant des mois, voire des années.

Pourquoi le cerveau fabrique-t-il des images ? Ce qui est établi, ce qui est discuté

Le point solide est le lien avec la perte de vision : le syndrome concerne des personnes dont les yeux n’envoient plus assez d’informations au cerveau. Le mécanisme précis, lui, n’est pas définitivement élucidé. L’hypothèse la plus souvent avancée est celle d’une désafférentation : privées de leur flux habituel d’informations, les régions visuelles du cortex deviendraient plus excitables et produiraient une activité spontanée, que le cerveau interprète comme des images. Des études d’imagerie fonctionnelle vont dans ce sens, mais elles portent sur de petits groupes et ne permettent pas, à elles seules, de conclure.

Cette hypothèse rejoint une idée plus générale : le cerveau ne se contente pas de recevoir passivement des images, il en construit activement la perception, et il tend à combler les manques. On retrouve cette logique d’adaptation et de réorganisation dans notre article sur la neuroplasticité, sans qu’il faille en déduire que le syndrome soit « utile » : il reste, pour beaucoup, une expérience déstabilisante. Rappelons aussi que cette plasticité se poursuit à l’âge adulte, contrairement à l’idée que tout se jouerait avant 3 ans. D’autres facteurs ont été évoqués (fatigue, faible luminosité, isolement, baisse de stimulation), mais leur rôle exact est incertain.

Un phénomène répandu, mais rarement raconté

Les estimations de fréquence varient très largement selon les études, la définition retenue et la population observée : elles vont de quelques pour cent à des proportions bien plus élevées chez les personnes ayant une forte baisse de vision. Un point fait en revanche consensus : le syndrome est sous-déclaré. Beaucoup de personnes n’osent pas en parler, de peur d’être jugées, d’être orientées vers un service de psychiatrie ou de perdre leur autonomie. Les soignants eux-mêmes peuvent passer à côté s’ils n’interrogent pas directement. Poser simplement la question, « Voyez-vous parfois des choses que les autres ne voient pas ? », fait souvent une grande différence.

Le contexte social compte aussi. Une vue qui baisse s’accompagne souvent d’une réduction des sorties et des échanges, un facteur que nous détaillons dans l’article sur l’isolement social et le déclin cognitif. De même, une baisse conjointe de l’audition, abordée dans l’article sur la perte auditive et le déclin cognitif, peut accentuer cet isolement sensoriel.

Quand faut-il s’inquiéter ? Les autres causes à écarter

Voir des choses qui n’existent pas n’est pas toujours un syndrome de Charles Bonnet. Plusieurs situations médicales peuvent provoquer des hallucinations visuelles, et seul un bilan permet de les distinguer :

• une démence à corps de Lewy ou une maladie de Parkinson, où les hallucinations visuelles sont fréquentes (voir notre article sur les démences autres qu’Alzheimer) ;
• un état confusionnel (délirium), lié par exemple à une infection, une déshydratation ou un médicament ;
• les effets de certains médicaments ou de substances ;
• une crise d’épilepsie, une aura migraineuse ou un accident vasculaire cérébral touchant les régions visuelles ;
• un trouble psychiatrique.

Certains signes doivent faire consulter sans attendre :

• l’apparition brutale des hallucinations, ou d’une baisse de vision soudaine (urgence ophtalmologique) ;
• des voix, des sons ou des odeurs associés aux images ;
• le fait de croire que les images sont réelles, ou de se sentir menacé par elles ;
• de la confusion, une somnolence inhabituelle, des troubles de la mémoire ou du langage, des maux de tête intenses, une faiblesse d’un côté du corps.

Notons à part les images qui surviennent à l’endormissement ou au réveil : elles relèvent plutôt d’un autre phénomène, étudié dans notre article sur la paralysie du sommeil. Et rappelons que la conscience de ses propres troubles peut elle-même varier selon les pathologies, un sujet développé dans l’article sur l’anosognosie : un entourage attentif peut donc aider à repérer un changement.

Que peut-on faire ?

La première étape est un bilan médical : un ophtalmologue pour examiner les yeux et traiter la maladie oculaire sous-jacente lorsque c’est possible, et un médecin (généraliste, gériatre ou neurologue) pour écarter les autres causes. Un bilan neuropsychologique peut compléter l’évaluation en cas de doute sur la mémoire ou l’attention. Un trouble brutal de la mémoire, lui, relève d’une autre urgence, décrite dans notre article sur l’amnésie globale transitoire.

Il n’existe pas, à notre connaissance, de traitement médicamenteux dont l’efficacité soit solidement établie : les données disponibles sont limitées et ne permettent pas de recommandation générale. La prise en charge repose surtout sur l’explication et l’accompagnement. Les ressources de santé publique, comme celles du service de santé britannique (NHS), mentionnent des conseils pratiques, que chacun peut discuter avec son équipe soignante :

• comprendre que le phénomène est connu et non dangereux en soi, ce qui réduit souvent l’angoisse ;
• améliorer l’éclairage des pièces, la fatigue visuelle et le manque de stimulation pouvant être des facteurs aggravants ;
• essayer de bouger ou de regarder ailleurs ; certaines personnes disent que l’image disparaît lorsqu’elles la fixent ou clignent des yeux, sans que cela marche pour tout le monde ;
• garder une activité sociale et des occupations régulières, et en parler à un proche de confiance ;
• noter les épisodes (moment, durée, contexte) pour en discuter lors des consultations.

Dans bien des cas, les hallucinations deviennent moins fréquentes avec le temps, mais cette évolution n’est ni garantie ni prévisible. Si elles sont très gênantes ou s’aggravent, un nouvel avis médical s’impose.

Questions fréquentes

Le syndrome de Charles Bonnet est-il une maladie mentale ?
Non. Les personnes concernées sont lucides et savent que les images ne sont pas réelles. Il s’agit d’un phénomène lié à la perte de vision, à confirmer toutefois par un bilan médical.

Le syndrome de Charles Bonnet annonce-t-il une maladie d’Alzheimer ?
Il n’est pas considéré comme un signe de démence en lui-même. En revanche, si apparaissent des troubles de la mémoire, de la confusion ou des hallucinations d’autres types, il faut consulter, car d’autres causes doivent alors être recherchées.

Combien de temps durent les hallucinations ?
Un épisode dure de quelques secondes à quelques heures. Sur le long terme, les symptômes peuvent persister des mois ou des années, puis s’atténuer chez beaucoup de personnes, sans certitude individuelle.

Existe-t-il un traitement ?
Aucun traitement n’a démontré de façon solide son efficacité sur ces hallucinations. La prise en charge de la maladie oculaire, l’information et l’accompagnement restent les piliers, à adapter avec les professionnels de santé.

Qui consulter en premier ?
Un ophtalmologue pour la vue, et le médecin traitant pour orienter vers un neurologue ou un gériatre si besoin. En cas de début brutal, de confusion ou de signes neurologiques, appeler les urgences (15 ou 112).

À retenir