« Je perds mes mots », « j’oublie ce qu’on m’a dit la semaine dernière », « je suis lent le lendemain d’une crise ». Beaucoup de personnes vivant avec une épilepsie décrivent des difficultés qui ne se voient pas, entre deux crises, et dont elles parlent peu. Le lien entre épilepsie et cognition est pourtant bien documenté : la maladie elle-même, sa cause, les crises, certains traitements, le sommeil et l’humeur peuvent tous peser sur la mémoire, l’attention ou le langage. Mais ce lien est très variable d’une personne à l’autre, et de nombreuses personnes épileptiques n’ont aucune difficulté cognitive notable. Cet article fait le point sur ce que l’on sait, ce qui reste discuté, et sur le rôle de l’évaluation neuropsychologique. Il ne remplace pas un avis médical.
L’épilepsie en quelques repères
L’épilepsie est une maladie neurologique chronique caractérisée par une prédisposition durable à faire des crises, c’est-à-dire des décharges électriques anormales et excessives d’un groupe de neurones. Selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS), elle concerne environ 50 millions de personnes dans le monde ; l’Inserm estime qu’elle touche de l’ordre de 600 000 personnes en France. Elle peut débuter à tout âge, avec deux pics de fréquence : l’enfance et après 60 ans, où les accidents vasculaires cérébraux et les maladies neurodégénératives deviennent des causes importantes.
On parle d’« épilepsies » au pluriel, car il en existe de très nombreuses formes. La Ligue internationale contre l’épilepsie (ILAE) distingue notamment :
- les crises focales, qui naissent dans une région précise du cerveau (par exemple le lobe temporal ou frontal) et peuvent s’accompagner ou non d’une altération de la conscience ;
- les crises généralisées, qui impliquent d’emblée les deux hémisphères, comme les absences ou les crises tonico-cloniques ;
- des causes très diverses : génétiques, structurelles (lésion, malformation, séquelle d’AVC ou de traumatisme), infectieuses, métaboliques, immunitaires, ou encore inconnues.
Cette diversité explique pourquoi il n’existe pas un profil cognitif de l’épilepsie, mais une multitude de situations.
Pourquoi l’épilepsie peut-elle toucher la cognition ?
Les chercheurs décrivent généralement plusieurs facteurs, qui s’additionnent ou s’entremêlent :
- la cause sous-jacente : une lésion cérébrale, une malformation ou une maladie génétique peut, à elle seule, retentir sur certaines fonctions, indépendamment des crises ;
- la localisation du foyer épileptique : une épilepsie du lobe temporal concerne plus souvent la mémoire, une épilepsie frontale plutôt l’attention et les fonctions exécutives ;
- les crises elles-mêmes et la période qui suit (phase post-critique), pendant laquelle fatigue, confusion et lenteur sont fréquentes ;
- l’activité épileptique entre les crises, visible à l’électroencéphalogramme (EEG), dont l’impact sur l’attention est étudié, surtout chez l’enfant ;
- les traitements, dont certains peuvent avoir des effets cognitifs ;
- le sommeil, l’humeur et le stress, souvent perturbés et eux-mêmes associés à des difficultés de concentration.
Démêler la part de chacun de ces facteurs chez une personne donnée est précisément l’un des objectifs du bilan neuropsychologique.
La mémoire, fonction la plus souvent citée
Les plaintes de mémoire sont parmi les plus fréquentes chez les personnes épileptiques. Elles sont particulièrement étudiées dans l’épilepsie du lobe temporal, car cette région abrite l’hippocampe, une structure essentielle à la formation des nouveaux souvenirs. Selon le côté atteint, les difficultés peuvent toucher davantage la mémoire verbale (souvent hémisphère gauche chez les droitiers) ou la mémoire visuelle et spatiale, même si cette répartition n’est pas systématique.
Un phénomène intrigue les chercheurs : l’oubli accéléré à long terme. Certaines personnes réussissent normalement un test de mémoire le jour même, mais ont beaucoup oublié quelques jours ou semaines plus tard. Ce décalage peut expliquer pourquoi des plaintes très concrètes ne sont pas toujours retrouvées par les tests classiques, réalisés sur un délai court. Le mécanisme reste discuté (rôle de la consolidation pendant le sommeil, activité épileptique infraclinique), et les études portent souvent sur de petits effectifs. Pour comprendre comment un souvenir se fixe normalement, voir notre article sur la mémoire à court terme et à long terme.
Certaines crises focales temporales commencent d’ailleurs par une sensation étrange de familiarité, proche de celle décrite dans notre article sur le déjà-vu. Un déjà-vu isolé, occasionnel, reste cependant une expérience banale chez la plupart des gens.
Attention, vitesse, langage : les autres fonctions concernées
Au-delà de la mémoire, les difficultés les plus souvent rapportées concernent :
- l’attention et la concentration, avec une fatigabilité accrue ;
- la vitesse de traitement : se sentir « au ralenti », avoir besoin de plus de temps pour comprendre ou répondre ;
- le manque du mot, cette sensation d’avoir le mot sur le bout de la langue, plus marquée dans certaines épilepsies temporales gauches ;
- la mémoire de travail et l’organisation, notamment dans les épilepsies frontales.
Chez l’enfant, des absences répétées, qui durent quelques secondes, peuvent passer pour de la rêverie ou de l’inattention en classe. À l’inverse, toute inattention n’est évidemment pas une épilepsie : seul un médecin, à l’aide notamment d’un EEG, peut trancher. Lorsque des difficultés d’apprentissage sont confirmées, des aménagements scolaires peuvent être discutés avec l’équipe éducative.
Les difficultés cognitives sont plus fréquentes chez les personnes épileptiques que dans la population générale, et dépendent de la cause, de la localisation, des crises, des traitements, du sommeil et de l’humeur. Elles sont très variables : beaucoup de personnes n’en ont pas, ou très peu.
« L’épilepsie abîme forcément l’intelligence. » Faux. L’épilepsie n’est pas synonyme de déficience intellectuelle, et de nombreuses personnes épileptiques mènent des études et une vie professionnelle sans difficulté cognitive. Le raccourci inverse, « mes oublis n’ont rien à voir avec ma maladie », mérite lui aussi d’être discuté avec son neurologue.
Le rôle des traitements : un équilibre à trouver
Les médicaments antiépileptiques permettent à une large majorité de personnes de contrôler leurs crises : l’OMS estime que jusqu’à 70 % des personnes épileptiques pourraient vivre sans crises avec un diagnostic et un traitement adaptés. Contrôler les crises est en soi bénéfique pour la cognition et la qualité de vie.
Certains traitements peuvent néanmoins avoir des effets indésirables cognitifs : somnolence, ralentissement, difficultés de concentration ou de recherche des mots, surtout à fortes doses ou en cas d’association de plusieurs molécules. Ces effets diffèrent beaucoup d’une molécule et d’une personne à l’autre. Par ailleurs, les autorités sanitaires françaises (ANSM, HAS) encadrent strictement la prescription du valproate chez les filles, les femmes en âge de procréer et pendant la grossesse, en raison de risques de malformations et de troubles neurodéveloppementaux chez l’enfant exposé in utero.
Point essentiel : il ne faut jamais arrêter ou modifier un traitement de soi-même, car un arrêt brutal peut déclencher des crises graves. En cas de gêne cognitive, la bonne démarche est d’en parler au neurologue, qui pourra ajuster la dose, le moment de prise ou la molécule.
Sommeil, humeur et fatigue : des facteurs à ne pas négliger
Le manque de sommeil est un facteur déclenchant de crises bien connu, et les crises nocturnes fragmentent elles-mêmes le sommeil. Or le sommeil joue un rôle important dans la consolidation des souvenirs. La dépression et l’anxiété sont également plus fréquentes chez les personnes épileptiques, et elles peuvent à elles seules donner une impression de mémoire défaillante ou d’esprit embrumé, comme nous l’expliquons dans l’article sur le brouillard cérébral. Dépister et traiter ces troubles fait partie intégrante de la prise en charge recommandée.
Épilepsie du sujet âgé : un diagnostic parfois difficile
Chez la personne âgée, l’épilepsie peut se manifester de façon discrète : épisodes de confusion, moments d’absence, troubles de mémoire fluctuants, plutôt que des convulsions spectaculaires. Elle peut alors être confondue avec un syndrome confusionnel, un malaise, un trouble cognitif évolutif ou une amnésie globale transitoire. Les liens entre épilepsie et maladie d’Alzheimer font l’objet de recherches actives, mais leur nature exacte reste discutée. D’où l’intérêt d’une évaluation médicale soigneuse devant tout épisode inexpliqué, plutôt que d’attribuer d’emblée les symptômes à l’âge (voir aussi trou de mémoire ou signe d’alerte).
Le bilan neuropsychologique : à quoi sert-il ?
Réalisé par un neuropsychologue, souvent à la demande du neurologue, le bilan explore la mémoire, l’attention, le langage, les fonctions exécutives et les capacités visuo-spatiales à l’aide de tests standardisés. Il ne pose pas le diagnostic d’épilepsie, mais il peut servir à :
- objectiver des plaintes et les distinguer de la fatigue, de l’anxiété ou de la dépression ;
- établir une référence pour suivre l’évolution, par exemple après un changement de traitement ;
- préparer une chirurgie de l’épilepsie, lorsque les crises résistent aux médicaments : le bilan aide à estimer les fonctions à préserver et les risques éventuels ;
- orienter des aménagements scolaires ou professionnels et une éventuelle rééducation.
Ce bilan est plus complet qu’un test de dépistage rapide, comme nous l’expliquons dans l’article sur le dépistage cognitif (MMSE, MoCA). Le cerveau conserve par ailleurs des capacités d’adaptation, détaillées dans notre article sur la neuroplasticité, sur lesquelles s’appuient les stratégies de compensation.
Au quotidien : des stratégies qui peuvent aider
Sans remplacer la prise en charge médicale, des stratégies simples sont souvent proposées par les équipes spécialisées, à adapter avec elles :
- utiliser des aides externes : agenda, rappels sur téléphone, listes, pilulier ;
- noter les crises, les oublis et leur contexte dans un carnet de suivi à apporter en consultation ;
- préserver un sommeil régulier et limiter l’alcool ;
- revoir régulièrement les informations importantes, la répétition espacée aidant la consolidation ;
- prévoir des pauses et fractionner les tâches les jours de fatigue ou après une crise ;
- parler de ses difficultés à son entourage et, si besoin, au médecin du travail ou à l’école.
Pour l’entourage, un rappel utile : lors d’une crise convulsive, on protège la personne sans la contenir et sans rien mettre dans sa bouche, on la place en position latérale de sécurité dès que possible, et on appelle le 15 ou le 112 si la crise dure plus de cinq minutes, se répète, survient chez une personne non connue épileptique ou s’accompagne d’une blessure.
Questions fréquentes
L’épilepsie fait-elle forcément perdre la mémoire ?
Non. Les difficultés de mémoire sont plus fréquentes chez les personnes épileptiques, surtout dans certaines épilepsies du lobe temporal, mais elles sont très variables et beaucoup de personnes n’en ont pas. Un neurologue ou un neuropsychologue peut faire le point.
Les médicaments antiépileptiques rendent-ils moins intelligent ?
Ils ne diminuent pas l’intelligence, mais certains peuvent entraîner somnolence, ralentissement ou difficultés de concentration. Ces effets dépendent de la molécule, de la dose et de la personne. Il ne faut jamais arrêter un traitement seul : en parler au neurologue.
Les crises détruisent-elles des neurones ?
Les crises brèves et isolées ne sont généralement pas considérées comme responsables de lésions importantes. Les crises très prolongées (état de mal épileptique) sont en revanche une urgence médicale, car elles peuvent être dangereuses pour le cerveau.
Un bilan neuropsychologique est-il utile en cas d’épilepsie ?
Il peut l’être en cas de plainte cognitive, de difficultés scolaires ou professionnelles, de changement de traitement ou avant une chirurgie de l’épilepsie. Il est généralement prescrit ou conseillé par le neurologue.
Que faire si un proche âgé a des absences ou des épisodes de confusion ?
Consulter le médecin traitant, qui pourra orienter vers un neurologue. Plusieurs causes sont possibles, dont l’épilepsie. En cas de confusion brutale, de faiblesse d’un côté du corps ou de trouble de la parole, appeler le 15 ou le 112.
À retenir
- L’épilepsie peut retentir sur la mémoire, l’attention, la vitesse de traitement ou le langage, mais de façon très variable selon les personnes.
- La cause, la localisation des crises, les traitements, le sommeil et l’humeur interviennent tous dans ces difficultés.
- L’épilepsie du lobe temporal est la plus étudiée pour ses effets sur la mémoire, y compris un possible oubli accéléré à long terme.
- Ne jamais arrêter un traitement seul : les effets cognitifs indésirables se discutent avec le neurologue.
- Le bilan neuropsychologique aide à objectiver les plaintes, suivre l’évolution et adapter le quotidien.
Sources
Organisation mondiale de la santé (OMS) — aide-mémoire « Épilepsie » : définition, fréquence, traitement.
Inserm — dossier « Épilepsie » : données françaises, mécanismes et pistes de recherche.
Haute Autorité de santé (HAS) — recommandations de bonne pratique sur la prise en charge des épilepsies de l’enfant et de l’adulte.
Ligue internationale contre l’épilepsie (ILAE) — définition et classification des crises et des épilepsies.
ANSM — informations de sécurité sur le valproate et les médicaments antiépileptiques pendant la grossesse.
Avertissement — Contenu informatif de vulgarisation, sans valeur diagnostique. Pour toute évaluation, tout diagnostic ou toute prise en charge, consultez un médecin, un neurologue ou un neuropsychologue. Ne modifiez jamais un traitement sans avis médical. En cas de crise prolongée ou de signes neurologiques brutaux, appelez le 15 ou le 112.
Article publié par La Rédaction de Matière Grise.
