Sclérose en plaques et cognition : les troubles invisibles de la maladie

Quand on évoque la sclérose en plaques (SEP), on pense spontanément aux troubles de la marche, aux engourdissements ou aux problèmes de vision. Beaucoup de personnes concernées décrivent pourtant une autre gêne, moins visible et souvent plus difficile à expliquer à l’entourage : la pensée qui « rame », des oublis qui s’accumulent, une difficulté à suivre une conversation à plusieurs ou à mener deux tâches de front. Ces troubles cognitifs font partie de la maladie au même titre que les symptômes physiques, et ils sont aujourd’hui bien documentés. Cet article fait le point sur ce que l’on sait, sur la façon dont on les évalue et sur ce qui peut aider, sans aucune intention diagnostique ni conseil thérapeutique individuel.

La sclérose en plaques, en quelques mots

La sclérose en plaques est une maladie inflammatoire chronique du système nerveux central (cerveau, nerfs optiques, moelle épinière). Le système immunitaire s’attaque à la myéline, la gaine qui entoure les fibres nerveuses et accélère la transmission de l’influx nerveux. Il en résulte des « plaques » de démyélinisation, visibles à l’IRM, et, au fil du temps, une atteinte des fibres nerveuses elles-mêmes. Selon l’Inserm, la maladie touche environ 120 000 personnes en France, majoritairement des femmes (environ trois femmes pour un homme), et elle débute le plus souvent chez l’adulte jeune, autour de 30 ans.

L’évolution est très variable : forme rémittente-récurrente, faite de poussées suivies de récupérations plus ou moins complètes, formes progressives d’emblée ou secondairement. Les symptômes dépendent de la localisation des lésions, ce qui explique la grande diversité des situations d’une personne à l’autre. Parce que les lésions touchent la substance blanche, qui relie entre elles les régions du cerveau, mais aussi la substance grise, les fonctions cognitives peuvent être concernées.

Des troubles cognitifs fréquents, mais longtemps sous-estimés

Les travaux de synthèse, notamment la revue de Chiaravalloti et DeLuca publiée dans The Lancet Neurology en 2008, estiment que 40 à 70 % des personnes atteintes de SEP présentent des troubles cognitifs à un moment de l’évolution. Leur intensité est très variable : le plus souvent légers à modérés, ils peuvent passer inaperçus lors d’une consultation courte, tout en pesant nettement sur la vie professionnelle, les études ou la vie familiale. Les formes sévères, de type démentiel, sont rares.

Deux points surprennent souvent. D’abord, ces troubles peuvent apparaître tôt, y compris dans les premières années de la maladie. Ensuite, ils ne sont que modérément liés au handicap physique : une personne qui marche sans difficulté peut avoir une gêne cognitive marquée, et inversement. C’est l’une des raisons pour lesquelles on parle de « handicap invisible ».

Quelles fonctions sont le plus souvent touchées ?

La vitesse de traitement de l’information

C’est la difficulté la plus fréquente et la plus caractéristique. La personne comprend et raisonne correctement, mais plus lentement : traiter une information, répondre à une question, passer d’une idée à l’autre demande plus de temps. Ce ralentissement retentit sur les autres fonctions, car beaucoup de tâches du quotidien sont soumises à une contrainte de temps.

La mémoire

Les troubles portent surtout sur l’apprentissage et la récupération des informations nouvelles, c’est-à-dire la mémoire épisodique (voir notre article sur la mémoire épisodique et la mémoire sémantique). La mémoire de travail, cet espace mental qui permet de garder une information en tête le temps de l’utiliser, est elle aussi fréquemment fragilisée. En revanche, les connaissances générales et le langage sont le plus souvent préservés.

L’attention et les fonctions exécutives

Maintenir son attention dans la durée, la partager entre plusieurs sources ou filtrer les distractions peut devenir plus coûteux (voir l’attention sélective). Les fonctions exécutives, qui permettent de planifier, de s’organiser et de s’adapter à l’imprévu, sont également concernées chez une partie des personnes. Plus rarement, on observe des difficultés visuo-spatiales ou une gêne dans la recherche des mots.

Fatigue, humeur, sommeil : des facteurs qui pèsent lourd

La fatigue est l’un des symptômes les plus fréquents de la SEP. Elle peut être physique, mais aussi cognitive : après un effort de concentration, les capacités chutent nettement et la récupération demande du temps. Ce que l’on appelle parfois « brouillard cérébral » recoupe en partie cette expérience (voir notre article sur le brain fog).

D’autres facteurs peuvent aggraver les difficultés cognitives : la dépression et l’anxiété, plus fréquentes dans la SEP qu’en population générale, les troubles du sommeil, la douleur, certains médicaments ou une infection intercurrente. Leur repérage est important, car certains de ces facteurs se traitent. Le lien entre humeur et cognition est d’ailleurs bien décrit dans d’autres contextes, comme le montre notre article sur la pseudo-démence dépressive.

Comment les troubles cognitifs sont-ils évalués ?

Plusieurs sociétés savantes et associations de patients recommandent de surveiller la cognition dès le diagnostic, puis régulièrement. Un test simple, le SDMT (Symbol Digit Modalities Test), qui consiste à associer rapidement des symboles à des chiffres, est très utilisé pour repérer un ralentissement. Des batteries courtes ont été validées, comme la BICAMS au niveau international ou la BCcogSEP en France. Ces outils de repérage ne posent pas de diagnostic : ils orientent, si besoin, vers un examen plus complet.

Le bilan neuropsychologique, réalisé par un neuropsychologue, explore en détail les différentes fonctions, tient compte de la fatigue, de l’humeur et du contexte de vie, et permet de proposer des adaptations concrètes. Le principe de ces évaluations est détaillé dans notre article Dépistage cognitif : MMSE, MoCA et bilan neuropsychologique ; à noter que les tests de dépistage généralistes comme le MMSE sont peu sensibles aux troubles typiques de la SEP. Certaines personnes ont par ailleurs du mal à percevoir l’ampleur de leurs propres difficultés, un phénomène abordé dans notre article sur l’anosognosie ; l’avis des proches peut alors être éclairant.

Qu’est-ce qui peut aider ?

Il n’existe pas, à ce jour, de médicament ayant démontré une efficacité spécifique sur les troubles cognitifs de la SEP. Plusieurs leviers sont néanmoins étudiés ou utilisés, toujours dans le cadre d’un suivi avec l’équipe soignante :

• Le traitement de fond de la maladie : en réduisant l’activité inflammatoire, il vise à limiter l’apparition de nouvelles lésions ; son choix relève exclusivement du neurologue.
• La rééducation et la remédiation cognitive : des programmes menés par des neuropsychologues ou des orthophonistes visent à entraîner certaines fonctions et, surtout, à développer des stratégies de compensation. Les revues de la littérature, dont une revue Cochrane, rapportent des bénéfices modestes, avec un niveau de preuve encore limité.
• L’activité physique adaptée : elle est recommandée pour ses effets sur la fatigue, la condition physique et la qualité de vie ; ses effets propres sur la cognition font l’objet de recherches dont les résultats restent à confirmer (voir notre article sur l’activité physique et le cerveau).
• La gestion de la fatigue : fractionner les tâches exigeantes, prévoir des pauses, placer les activités les plus difficiles aux moments de la journée où l’on est le plus en forme.
• Les aides externes : agenda, listes, rappels sur le téléphone, environnement de travail calme ; ce sont des outils simples mais souvent efficaces.
• Les aménagements professionnels ou scolaires : temps partiel thérapeutique, adaptation du poste, tiers-temps, en lien avec le médecin du travail ou le médecin scolaire, et le cas échéant la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé.

Enfin, la notion de réserve cognitive a aussi été étudiée dans la SEP : un niveau d’activité intellectuelle et sociale élevé au cours de la vie semble associé à une meilleure résistance aux effets des lésions, sans que cela permette de prédire l’évolution d’une personne en particulier.

Quand en parler, et à qui ?

Si vous êtes concerné par la SEP, ou si vous accompagnez un proche, il est légitime de signaler toute difficulté de concentration, de mémoire ou de rapidité qui gêne le quotidien, même si elle semble « mineure ». Le neurologue qui assure le suivi, le médecin traitant ou l’équipe d’un réseau de soins SEP peuvent proposer un repérage et orienter vers un neuropsychologue. Une aggravation rapide de symptômes cognitifs ou neurologiques doit faire consulter sans attendre, car elle peut correspondre à une poussée ou à une autre cause qu’il faut identifier.

Les troubles cognitifs ne sont pas propres à la SEP : ils sont également décrits dans d’autres maladies neurologiques, comme la maladie de Parkinson ou la maladie de Huntington, avec des profils différents. Seule une évaluation par des professionnels permet d’en préciser la nature.

Questions fréquentes

La sclérose en plaques peut-elle provoquer des troubles de la mémoire ?
Oui. Selon les études, 40 à 70 % des personnes atteintes de SEP présentent des troubles cognitifs, qui concernent souvent la mémoire, mais surtout la vitesse de traitement de l’information et l’attention. Leur intensité est très variable d’une personne à l’autre.

Les troubles cognitifs apparaissent-ils seulement à un stade avancé ?
Non. Ils peuvent être présents dès les premières années de la maladie, et ils ne sont que modérément liés au handicap physique. Une personne sans difficulté motrice peut donc avoir une gêne cognitive.

La SEP conduit-elle à une démence ?
C’est rare. Les troubles cognitifs de la SEP sont le plus souvent légers à modérés, et le langage comme les connaissances générales restent habituellement préservés.

Comment évalue-t-on la cognition dans la SEP ?
Par des tests de repérage courts, comme le SDMT ou des batteries telles que la BICAMS ou la BCcogSEP, puis si besoin par un bilan neuropsychologique complet réalisé par un neuropsychologue.

La fatigue joue-t-elle un rôle ?
Oui, de manière importante. La fatigue, y compris cognitive, ainsi que la dépression, l’anxiété et les troubles du sommeil peuvent aggraver les difficultés. Les repérer permet d’agir sur certains de ces facteurs.

Existe-t-il un traitement des troubles cognitifs de la SEP ?
Aucun médicament n’a démontré d’efficacité spécifique à ce jour. La remédiation cognitive, la gestion de la fatigue, l’activité physique adaptée et les aménagements du quotidien sont les principales pistes, à discuter avec le neurologue et le neuropsychologue.

À retenir